Veel hersentumorpatiënten hebben na behandeling moeite met het oppakken van hun gezinsleven of werk. Klachten zijn bijvoorbeeld vergeetachtigheid tot concentratiestoornissen. De ReMind-app biedt een revalidatieprogramma om deze klachten te verminderen. Deze app geeft tips en strategieën om de cognitieve problemen in het dagelijks leven op een andere manier op te lossen en bevat ook een speciaal ontwikkelde concentratietraining game. Recentelijk werd een eerste klinische praktijkproef met ReMind succesvol afgerond [1].

Aanleiding & implementatie
Begin jaren ‘00 werd er veel onderzoek gedaan naar cognitieve revalidatie na beroertes en traumatisch hersenletsel. Hersentumoren waren echter zelden het onderwerp van dergelijke studies. In 2003 ontwikkelden Margriet Sitskoorn, klinisch neuropsycholoog bij het UMCU (nu hoogleraar Klinische Neuropsychologie Tilburg University (TiU)) en Karin Gehring, neuropsycholoog en nu senior onderzoeker bij het Elisabeth Tweesteden Ziekenhuis (ETZ) en TiU, een face-to-face cognitieve-revalidatieprogramma speciaal voor hersentumorpatiënten en testte dit via een randomized controlled trial (RCT) bij 140 patiënten in Nederland. Ze waren de eersten die met een grondig wetenschappelijk onderzoek aandacht besteedden aan de behandeling van de cognitieve problemen bij hersentumorpatiënten ‘’Het onderzoek werd veel groter dan op voorhand verwacht en nam ook meer tijd in beslag. Maar het harde werken werd wel beloond: Het programma bleek positieve effecten te hebben op zowel het geheugen als de concentratie van de deelnemers en hun vermoeidheid was sterk afgenomen. De resultaten werden gepubliceerd in een gerenommeerd wetenschappelijk tijdschrift [2-4] en bekroond met een nationale en een internationale prijs vanwege het belang van de nieuwe inzichten voor deze patiëntgroep. Tot op de dag van vandaag is het nog steeds het grootste onderzoek rondom cognitieve revalidatie bij mensen met hersentumoren’’, licht Gehring toe.

Na afronding van de studie in 2010 bleef het even stil, al bleven artsen en patiënten maar vragen naar het revalidatieprogramma. Maar het oorspronkelijke programma was erg intensief en kostbaar om in te zetten, en soms ontoegankelijk voor patiënten omdat ze bijvoorbeeld niet gemakkelijk kunnen reizen. Met de versterking van Petra Hoogendoorn, partner van een hersentumorpatiënt, aan het team werd een doorbraak gerealiseerd. Dankzij haar crowdfund-actie (Stichting ’t Hoofdgerecht) en bijdragen vanuit het Innovatiefonds Zorgverzekeraars en CBusineZ kon het programma worden vertaald naar een werkzame iPad app, genaamd ReMind. De inhoud van het oorspronkelijke, succesvolle revalidatieprogramma werd vrijwel volledig omgezet naar de app. Bij de ontwikkeling van deze app waren vele partijen betrokken, van patiënten en partners tot zorgprofessionals en van wetenschappers tot softwareontwikkelaars, tekstschrijvers en een filmmaker.

In 2015 was de app klaar voor gebruik en werd middels een subsidie vanuit ZonMw de financiële ruimte gecreëerd voor twee studies in het ETZ [5,6]. ‘’Op basis van feedback die we ontvingen vanuit de patiënten tijdens de pilot verbeterden we de app. Zo kregen we al snel terug dat de oefeningen te simpel waren, waarna we extra oefeningen hebben toegevoegd met een hogere moeilijkheidsgraad’’, legt Gehring uit. Inmiddels is een RCT afgerond bij het Haaglanden MC, Erasmus MC en ETZ [6]. Ook hier kwamen interessante inzichten uit naar voren. Gehring: ‘’We hadden in beide groepen zo’n 20-25 mensen geïncludeerd, waarbij de deelnemers aan ReMind gemiddeld 86% van de hele strategietraining en 91% van de game hadden doorlopen! Wat belangrijk was, was dat na afronding van het onderzoek 100% van de deelnemers aangaf dat ze een app geschikt vonden voor cognitieve revalidatie, 90% vond de app goed tot uitstekend en nog eens 95% zou de app aanraden aan andere hersentumorpatienten. De conclusie van het onderzoek was dat ReMind nuttig en behulpzaam kan zijn als de timing ervan aangepast wordt aan de behoefte van de patiënt.”

Ondanks de positieve resultaten waren collega zorgprofessionals nog sceptisch over inzet van een digitale toepassing voor cognitieve training. Maar ook zij werden al snel overtuigd toen aangetoond werd dat de app grote voordelen kan bieden voor de patiënt, niet alleen omdat patiënten aangaven baat bij ReMind te hebben, maar ook omdat patiënten nu niet meer zo vaak naar het ziekenhuis hoeven te komen. Reizen is namelijk een groot probleem voor veel hersentumorpatiënten. Bovendien sprak het blended care model van de app-gebaseerde behandeling sterk aan, waarbij persoonlijke aandacht is toegevoegd aan de technische oplossing. Recent is ook nog een klinische praktijkproef afgerond. Binnen het ETZ en CZ gingen patiënten thuis in hun eigen tempo met de ReMind-app aan de slag, onder telefonische begeleiding van verpleegkundig specialisten. Op basis hiervan is ook een geheel ingericht klinisch zorgpad vormgegeven, als basis voor uitrol in andere ziekenhuizen [1]. “Daarnaast lopen ook nog twee pilots met de app met een Engelstalige variant in samenwerking met de University of California, San Francisco [7,8]. En er is nog meer interesse vanuit andere gerenommeerde buitenlandse universiteiten en centra!”, zo vertelt Gehring.

Toekomst
Inmiddels onderscheidt ReMind zich van andere eHealth cognitieve revalidatieprogramma’s omdat de app wetenschappelijk is gevalideerd, maar ook omdat hij gericht is op veel uitleg geven, strategieën leren en oefenen in het dagelijks leven. Echter, om tot grootschalig uitrol van de app en vergoeding door zorgverzekeraars te komen is het is het wenselijk om de toegevoegde waarde van de interventie nog nadrukkelijker aan te tonen. Zo beogen de ontwikkelaars de kosten maar ook de opbrengsten van het gebruik van de app inzichtelijk in kaart te brengen. “In onze praktijkproef hebben we kunnen leunen op de goodwill vanuit de verpleegkundig-specialisten in de deelnemende ziekenhuizen, maar uiteindelijk zal de app geïntegreerd moeten worden binnen de bestaande klinische paden’’, aldus Gehring. Een goed opgezette kosteneffectiviteitsanalyse helpt bovendien om de maatschappelijke business case nog beter aan te tonen bij bijvoorbeeld financiers.
‘’Daarnaast blijven we zoeken naar een structurele bekostiging binnen de bestaande zorgpaden. We zien gelukkig al steeds meer zorgverzekeraars die waarde hechten aan het feit dat patiënten door bepaalde interventies eerder naar huis of werk kunnen. Maar ook voor zaken als het compatibel maken van de app voor devices anders dan de iPad en het verkrijgen van een CE-keurmerk door te voldoen aan de MDR-richtlijnen, zijn we op dit moment nog op zoek naar financiering’’ legt Gehring uit. Daartoe worden ook concrete plannen gemaakt voor toepassing en onderzoek van de app bij andere patiëntgroepen die vergelijkbare (milde tot matige) cognitieve problemen ervaren, zoals na borstkanker of bij andere hersenaandoeningen, zodat ook deze baat kunnen hebben bij het cognitieve revalidatieprogramma. Gehring: “Op die manier kunnen we de business case makkelijker sluitend maken, maar kunnen we de impact van ReMind nog verder groten. Met als doel om de kwaliteit van leven van zoveel mogelijk patiënten te verhogen!”

Referenties

1. Brabants Dagblad. Start klinische proef ReMind cognitieve revalidatieapp voor hersentumorpatienten in ETZ en Catharina Ziekenhuis Eindhoven. Maart 2019
2. K. Gehring et al. Cognitive Rehabilitation in Patients With Gliomas: A Randomized, Controlled Trial. J Clin Oncol 2009. 27:3712-3722. https://ascopubs.org/doi/full/10.1200/JCO.2008.20.5765
3. K. Gehring et al. Predictors of neuropsychological improvement following cognitive rehabilitation in patients with gliomas. J Int Neuropsychol Soc. 2011;17(2):256-66.
4. K. Gehring et al. A description of a cognitive rehabilitation programme evaluated in brain tumour patients with mild to moderate cognitive deficits. Clin Rehabil. 2011;25(8):675-92.
5. S.D. Van der Linden et al. Feasibility of the evidence-based cognitive telerehabilitation program Remind for patients with primary brain tumors. Journal of Neuro-Oncology. 2018. https://doi.org/10.1007/s11060-017-2738-8
6. S.D. Van der Linden et al. eHealth cognitive rehabilitation for brain tumor patients: results of a randomized controlled trial. Journal of Neuro-Oncology. 2021. https://doi.org/10.1007/s11060-021-03828-1
7. Taylor J, Luks T, Jakary A, Chang S, Clarke J, Butowski N, Oberheim-Bush NA, Nelson S, Reijneveld JC, Gehring K. Feasibility and efficacy of an iPad-based cognitive rehabilitation program in brain tumor patients. Neuro-Oncology. 2018;20:174-5.
8. Rehabilitation and Longitudinal Follow-up of Cognition in Adult Lower Grade Gliomas. Retrieved from: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03948490?cond=lower+grade+gliomas&draw=2&rank=1