Het Britse Patients Know Best (PKB) is een goed voorbeeld van een modern PGO. Met PKB kunnen patiënten op ieder gewenst moment digitaal hun eigen gezondheidsinformatie inzien en beheren. Het PGO werd in 2008 opgericht door arts én patiënt dr. Mohammad Al-Ubaydli. “Tijdens mijn consulten merkte ik dat de informatie-uitwisseling tussen zorgverleners niet optimaal verliep. Dit leidde tot meer kosten en tijdsinvestering voor patiënt, arts en de maatschappij. De patiënt verdient in deze informatie-uitwisseling echt een centrale plek.” Sindsdien is het gebruik in rap tempo toegenomen. Alleen al voor 6 miljoen Britten is het patiënt beheerde medisch dossier beschikbaar. Inmiddels maken meer dan zestig ziekenhuizen in onder meer het VK, Australië, de VS, Ierland, Duitsland, Hong Kong en Nederland gebruik van de toepassing. In Nederland wordt PKB onder meer gebruikt door Reumazorg Zuid West Nederland en het RadboudUMC onder de naam CMyLife.

PKB fungeert als een verbinding tussen de patiënt en zorgprofessionals. Diverse zorgaanbieders zoals ziekenhuizen, zorginstellingen, huisartsen, poliklinieken en apotheken zijn aangesloten op de omgeving. Veelal worden de meeste vormen van hun digitale dossiers direct gekoppeld. Bovendien is het mogelijk om data van intelligente apparaten die gebruikers thuis gebruiken te koppelen aan het online medisch dossier. PKB wordt ook wel omschreven als ‘het medische Facebook’. Dit vanwege de intuïtieve interface die doet denken aan social media. Waar de vergelijking gelukkig mank loopt, is de beveiliging. Alle informatie is dubbel beschermd: achter een firewall en versleuteld. Alleen de patiënt heeft de mogelijkheid informatie te ontsleutelen en voert zo volledig de regie. De gebruiker kan aangeven wie toegang krijgt tot welke onderdelen van het dossier. Bovendien voldoet PKB volledig aan de regelgeving van de AVG.

Er zijn legio voordelen van het gebruik van PKB. Door symptomen over langere tijd te monitoren en de gegevens te verzamelen worden diagnoses en behandelingen voor professionals vergemakkelijkt. Ook de schat aan kennis, mede door data uit meerdere bronnen te combineren, draagt hieraan bij. Het aantal bezoeken van de patiënt aan zorgprofessionals wordt verminderd door ingebouwde protocollen voor zelfmanagement en zelfzorg. Dit gebeurt tevens door ingebouwde functies, zoals de mogelijkheid om te chatten of beeldbellen met een zorgprofessional. PKB illustreert alle componenten waar een modern PGO aan moet voldoen: intuïtief, regie bij de patiënt, veilig, verbonden met zorgprofessionals en goede interoperabiliteit met andere devices en systemen. De uitgebreide functionaliteit, professionele implementatie en gebruiksvriendelijke inlogprocedure worden ook genoemd als succesfactoren. Eveneens is het belangrijk dat PGO’s structureel gefinancierd worden door bijvoorbeeld overheden en verzekeraars[1]. Daarnaast is het, mede dankzij het intensieve gebruik, mogelijk om PKB wetenschappelijk te valideren. De verwachting is dan ook dat PKB gaat voldoen aan de MedMij standaarden[2-4].

Echter, er zijn ook zorgen over daadwerkelijk gebruik van PGO’s door patiënten³¹. Als dit te laag ligt, wegen de investeringen niet op tegen de kosten. Ook zijn er huisartsen met bedenkingen over het nut en de wenselijkheid van PGO’s. Dit is onder andere een reden voor het falen van grootschalige adoptie in Frankrijk. Zelfs in het op dit terrein exemplarische Zweden en Estland is het maandelijkse percentage gebruikers dat inlogt nog geen drie procent. PKB is daarmee de enige positieve uitzondering. Het is dus van groot belang dat er in Nederland en elders geleerd wordt van PKB en de factoren die het een succes maken. Alleen op die manier kunnen de grote beloften van de PGO gerealiseerd worden.