In de zomer van 2015 maakte ik op nogal pijnlijke wijze kennis met de kracht van eHealth. Tijdens mijn vakantie in Frankrijk viel ik met mijn rolstoel voorover en brak ik beide benen. Aangezien ik een zeldzame botziekte heb en de taal Frans niet al te goed machtig ben, appte ik meteen mijn medisch specialist in Nederland wat te doen. Ik liet me in Frankrijk alleen voor de hoogst nodige zaken behandelen, om vervolgens snel naar Nederland te komen. De röntgenfoto’s die in Frankrijk waren gemaakt, had ik gefotografeerd en al naar mijn specialist doorgeappt. Bij aankomst kon men meteen aan de slag. Op zo’n moment stel ik goede zorg boven eventuele privacyrisico’s.
Wat dat betreft is er nog wel een wereld te winnen. Ik vind het niet vreemd dat een Frans ziekenhuis geen foto’s kan uitwisselen met Nederland, maar ook hier in ons eigen land is het niet optimaal. Wanneer ik mijn eigen röntgenfoto’s van het ene ziekenhuis naar het andere wil meenemen, moeten deze beelden eerst op een CD-ROM worden gezet. De beelden kan ik dan zelf meenemen naar mijn medisch specialist, maar zelf inzien gaat niet. Deze zijn namelijk versleuteld. Begrijpelijk vanwege veiligheidsregelingen, maar zou het niet beter zijn wanneer ik, als patiënt, eigenaarschap en inzicht heb in mijn eigen medische gegevens?
Het weergeven en delen van resultaten kan beter
In zo’n situatie denk ik aan een medisch portaal waarop ik inlog en al mijn röntgenfoto’s, bloeduitslagen en andere meetuitslagen kan inzien. Zo zou ik beter beslagen ten ijs kunnen komen voor ik een afspraak met mijn specialist heb, en zou ik waardes die ik thuis zelf kan meten (met longoefeningen) beter kunnen duiden. Gelukkig werken ziekenhuizen (en andere partijen) er hard aan hun portalen in te richten en uit te breiden, zodat ik als patiënt steeds meer informatie in kan zien.
Wanneer ik hoor hoe moeilijk er – in mijn ogen – wordt gedaan over het weergeven van resultaten na een onderzoek in een ziekenhuis, hoop ik toch dat daar nog een slag in wordt gemaakt de komende jaren. Ja, ik snap dat je als dokter het liefst direct uitleg wil geven bij de resultaten, maar om er nu 14 dagen overheen te laten gaan… Maak wat kan zo direct mogelijk inzichtelijk, want dat draagt ook bij aan het welzijn van de patiënt. Soms kun je je flink zorgen maken om iets wat minder erg blijkt te zijn. De wetenschap dat je waardes okay zijn zorgt al voor een rustig gevoel op zich.
Virtual Reality? Let’s keep it real
Wat voor mij eHealth een slechte naam bezorgd, is de inzet van gadgets om de gadgets. Techniek inzetten om maar even nieuwerwets bezig te zijn. eHealth moet ondersteunend zijn in het zorgproces. Een goed voorbeeld daarvan was een fietscomputer die ik een paar maanden terug zag. Mensen die moeilijk de deur uit komen kunnen daarop plaatsnemen. Doormiddel van een beeldscherm voor de fiets leek het net alsof ze reden in de vrije natuur of in een stad naar keuze. Er was vanalles mogelijk. Zo verbreden we de omgeving van mensen wiens omgeving (bijvoorbeeld door ouderdom) alleen maar kleiner wordt. Hetzelfde geldt voor ‘knuffelrobots’. Deze houden ouderen gezelschap, kunnen een algemeen gesprek met ze aangaan en reageren op aanraking (aaien).
Vertrouwen door delen ervaringen
Een andere uiting van eHealth is die van de online communities. Rondom specifieke thema’s als beademing, hulpmiddelen, jong en gehandicapt schieten ze de laatste tijd als paddenstoelen uit de grond. Ik heb veel gehad aan het gemakkelijk kunnen delen van ervaringen rondom mijn handicap, om er anderen mee verder te helpen en ook zelf door het delen van ervaringen wijzer te kunnen worden. Mijns inziens zijn deze communities echt de moderne opvolger van de patiëntenvereniging. Er is een interactie te zien die ik bij een ‘normale’ patiëntenvereniging nooit ervaren heb. Dat zo’n community zich niet beperkt tot één handicap vind ik niet zo erg, aangezien veel zaken (het aanvragen van een hulpmiddel, dealen met een energietekort) handicap-breed spelen.
Deze communities geven ook eHealth nu en in de toekomst een boost, doordat hulpmiddelen en andere zaken die het leven vergemakkelijken simpel en snel gedeeld worden. Helaas moet het gebruik van eHealth onder artsen nog erg op gang komen, maar op deze wijze kan het buttom-up toch flink aan terrein winnen. Want dat eHealth here to stay is, lijkt me duidelijk. Grote telefoonfabrikanten stoppen halve ziekenhuizen in hun smartphone en tegelijkertijd is er een trend van zo lang mogelijk thuis blijven wonen. eHealth maakt het mogelijk!.
