Een centrale oplossing voor een gedistribueerd probleem is als een vierkante deksel op een rond potje

Auteur
Jerry Fortuin & Tim Franssen
Gepubliceerd op
17-11-2021
Categorie
Columns

 

De zorg in Nederland is een gedistribueerd netwerk van samenwerkende zorginstellingen. Toch wordt er al jaren geprobeerd om digitale gegevensuitwisseling in de zorg in één centralistisch keurslijf te drukken, zonder al te veel succes. Willen we de zorg digitaal op elkaar aan laten sluiten, dan zullen we een beroep moeten doen op een decentraal communicatienetwerk.

Fragmentation by design

In het dit jaar verschenen OECD rapport “Toward an integrated health information system in the Netherlands” schrijft de OECD: [The Dutch healthcare sector] is built on principles of decentralisation, competition, market mechanisms, and the private (not-for profit) sector to deliver quality care to its citizens. […] in contrast to other health systems where it is a result of either legacy factors or unintended policy consequences, fragmentation in the Netherlands is a design feature. Het Nederlandse zorglandschap bestaat (bewust) uit allemaal losse organisaties die elk hun eigen bijdrage leveren aan goede zorg, en veel van die zorg vindt verspreid over meerdere zorginstellingen plaats. Het is een complexe dialoog tussen specialisten, verpleegkundigen, huisartsen, apothekers, patiënten, mantelzorgers, en andere betrokkenen. Al deze partijen hebben hun eigen ICT systemen, omdat ook de markt voor ICT ondersteuning in de zorg gefragmenteerd is.

Om die complexe dialoog te faciliteren zijn er systemen geïntroduceerd die gegevens over een patiënt of cliënt van de ene naar de andere zorgverlener kunnen verzenden. Maar er is tussen die systemen geen eenduidige manier om gegevens uit te wisselen waardoor elke regio het op zijn eigen manier doet, het doorgaans een fix bedrag kost om “aangesloten” te zijn en er zelfs dan nog veel moet worden geknipt en geplakt tussen systemen. Daardoor wordt communicatie vaak onbewust ontmoedigd in plaats van gestimuleerd; ofwel omdat het gewoon omslachtig is voor de zorgverlener, ofwel omdat er per bericht betaald moet worden. En dat is zonde, want hoewel de zorgsector bewust gefragmenteerd is zou het totaalbeeld van de patiënt dat niet moeten zijn. Het is goed dat er een open markt is voor zorg-ICT systemen, waarop stevig geconcurreerd mag worden, maar het is wel kwalijk als dit ten koste gaat van de kwaliteit van zorg omdat de informatievoorziening niet op orde is.

Een passende oplossing

In de afgelopen decennia is geprobeerd het vraagstuk van veilige en vertrouwde gegevensuitwisseling in een gefragmenteerd zorglandschap op te lossen met centraal beheerde voorzieningen. Dat begon dertien jaar geleden met de introductie van het “landelijke EPD”, dat in 2011 is verworpen door de eerste kamer. De gedachte was: als we gegevens centraal beschikbaar maken voor elke aangesloten zorgverlener dan heeft iedereen weer het totaalbeeld. Een nobele ambitie, maar ook één die voorbijgaat aan het feit dat die versnipperdheid van gegevens ook bijdraagt aan de privacy van de patiënt. Sinds die tijd hebben verschillende ideeën de revue gepasseerd, die in meer of mindere mate een oplossing boden voor het uitwisselingsvraagstuk. De rode draad in deze ideeën was toch elke keer: we hebben een centraal orgaan nodig dat een systeem beheert dat alle gegevens van Nederland kan uitwisselen. Of dat orgaan nou een commerciële leverancier, een stichting, een vereniging of de overheid zelf betrof, het recept was grofweg hetzelfde.

We moeten na dertien jaar soebatten constateren dat dit type centraal beheerde voorzieningen geen passende alomvattende oplossing is. Om de veelheid van use-cases voor gegevensuitwisseling te ondersteunen, op een manier die de beschikbaarheid van gegevens even zwaarwegend laat zijn als de privacy van de cliënt, hebben we een andere systeemarchitectuur nodig. Eén die beter past bij de zorg.De zorg is in Nederland decentraal georganiseerd. Wij strijden er al een paar jaar voor om een technisch model te kiezen voor de gegevensuitwisseling in de zorg dat daarmee congrueert: een decentraal communicatienetwerk.

Het goede voorbeeld

Wat betekent dat precies, een decentraal communicatienetwerk? Het laat zich het makkelijkst definiëren in termen van wat het niet is. In een decentraal communicatienetwerk wordt informatie niet via één enkel knooppunt uitgewisseld. Gegevens worden niet op één enkele plek bewaard. Er is niet één partij die in zijn eentje kan beslissen wat er gebeurt op het netwerk.

Het Internet is bijvoorbeeld een decentraal georganiseerd netwerk. Het Internet is een collectie van standaarden en protocollen die op alle lagen (van het glas of het koper in je huis tot de website die je bekijkt) door verschillende partijen kunnen worden gebruikt. Wil je een nieuwe router kopen? Je kunt kiezen uit duizenden modellen van honderden verschillende leveranciers. Internetabonnement afsluiten? Wil je glas, kabel of telefoonlijn? Of liever 5G of satelliet? Voor elke optie is er een reeks leveranciers. Kies je voor MS Edge, voor Google Chrome of toch liever Apple’s Safari?

Een ander veelgebruikt voorbeeld is e-mail. In de jaren ‘80 had nog bijna niemand in de zorg van e-mail gehoord, maar waren er wel al verschillende commerciële aanbieders van gesloten “e-mail” diensten, die onderling niet konden communiceren. Uiteindelijk is de SMTP standaard (Simple Mail Transfer Protocol) als winnaar uit de bus gekomen, waardoor we vandaag kunnen kiezen uit een breed scala aan aanbieders van e-maildiensten, die onderling allemaal e-mails kunnen uitwisselen. En als die je allemaal niet bevallen (of je organisatie voldoende groot is) dan kun je ook nog je eigen mailserver opzetten.

Als wij spreken over een decentraal communicatienetwerk voor de zorg dan bedoelen we dus een set aan open standaarden, die door verschillende leveranciers kunnen worden geïmplementeerd, waarmee we ook voor de zorg een “SMTP”-achtig protocol krijgen. Maar dan voor het gericht uitwisselen van gestructureerde medische gegevens.

Samenwerken aan open standaarden

In september 2020 ging bij ons de vlag uit. Voor het eerst konden huisartsen van de huisartsengroep ZGWA rechtstreeks en real-time in de dossiers van thuiszorginstelling Aafje meekijken. En dit terwijl de huisartsen met het samenwerkingsplatform cBoards van CareSharing werkten, en de thuiszorg in het softwarepakket Ons van Nedap. Mogelijk gemaakt door het decentrale netwerk dat wij hebben ontwikkeld in combinatie met open standaarden die al voorhanden waren (zoals ZIBs en FHIR).

Sindsdien zijn we ons op veel meer uitwisselingen aan het storten. Afgelopen september hebben we een hackathon gehouden met zeven ICT leveranciers uit de langdurige zorg en de ziekenhuiszorg. Daarin hebben we (een basale eerste versie van) de verpleegkundige overdracht ingebouwd in onze systemen, op basis van hetzelfde decentrale netwerk. Ook zijn we in gesprek met BabyConnect voor de geboortezorg, praten we over het organiseren van avond- nacht- en weekendzorg tussen langdurige zorginstellingen, en zijn we betrokken bij het KIK-V programma, om overal dezelfde open standaarden te gaan gebruiken.We noemen deze verschillende toepassingen van het Nuts netwerk “Bolts”, omdat geen enkele moer iets waard is zonder een bout.

Juist omdat we een decentrale architectuur hanteren kunnen we zo snel opschalen naar verschillende use-cases met ons netwerk. Door het decentrale karakter kunnen we niet anders dan werken op basis van openheid: iedereen kan zijn steentje bijdragen aan de standaarden, aan de software en aan de procesbeschrijvingen in de Bolts. We hebben onze uitgangspunten geformuleerd in een overzichtelijk manifest van acht punten, en wie zich daarin kan vinden kan vrijelijk aansluiten en helpen het initiatief te versnellen.

Naarmate het aantal succesvolle voorbeelden in de praktijk toeneemt, groeit ook de behoefte onder zorgorganisaties naar producten en diensten die voldoen aan de Nuts uitgangspunten. Toen nog niemand van e-mail gehoord had, vroeg er ook nog niemand om een e-maildienst waarmee ook andere aanbieders bereikt konden worden. We beginnen nu te zien dat zorgorganisaties ook eisen gaan stellen aan hun leveranciers, en dat zij steeds vaker scherpe vragen stellen over openheid en interoperabiliteit. Daarmee maken we het voor grote en kleine leveranciers aantrekkelijk om meer samen te gaan werken en aan te sluiten, zodat het technische netwerk weer een spiegel wordt van hoe de zorg georganiseerd is.

Digitaal samenwerken in de zorg wordt steeds belangrijker en daardoor groeit de behoefte aan systemen die samenwerking mogelijk maken en tegelijkertijd de privacy van patiënten waarborgen. De technologie om decentraal en veilig informatie uit te wisselen is inmiddels beschikbaar. Laten we daar vooral samen aan bouwen!

 

Jerry Fortuin & Tim Franssen

Nuts is een samenwerkingsverband van software leveranciers in de zorg om een decentraal communicatienetwerk voor de zorg te realiseren waarbij gegevens gemakkelijk, veilig en snel uitgewisseld kunnen worden tussen alle Nederlandse zorgprofessionals. Los van het opstellen van standaarden en het maken van afspraken neemt Nuts ook de taak op zich om technologie te ontwikkelen en integratie ervan te stimuleren. Als basis hanteren ze een set van acht uitgangspunten, gevangen in het Nuts manifest. Jerry Fortuin en Tim Franssen zijn beide lid van het bestuur van de stichting die de Nuts-community faciliteert.