Terwijl de adoptie van digitale oplossingen lijkt toe te nemen, mede ingegeven door de huidige COVID-19 pandemie, is het de vraag hoe we toegevoegde waarde van digitale zorg ten volle kunnen gaan benutten. De toekomst van goede en betaalbare zorg begint bij een goede uitwisseling van digitale informatie in de sector, ook wel interoperabiliteit genoemd. Maar we lopen al snel tegen een grote uitdaging aan in de zorg. We spreken namelijk nog de verkeerde taal: letterlijk én figuurlijk. De oplossing ligt in een federatief datamodel.

We spreken nog de verkeerde taal voor een data gedreven zorg

Met figuurlijk bedoel ik dat de medische wereld en IT-wereld nog te veel acteren als afzonderlijke werelden. Er wordt nog te weinig in samenspraak ontwikkeld, waardoor er vaak een mismatch bestaat tussen wat wordt opgeleverd en datgene wat daadwerkelijk de behoefte is. Zo was er eind maart nog een conflict over een nieuw softwaresysteem dat de ic-beddencapaciteit in kaart moest brengen. Vanuit het Landelijke Coördinatiecentrum Patiënten Spreiding werd er naarstig gestuurd op dit computersysteem dat moest gaan helpen bij het beter spreiden van coronapatiënten. Tegelijkertijd werd door verschillende medische IT-specialisten afgeraden om mee te werken aan dit systeem, aangezien een leeg bed namelijk niet automatisch betekent dat er ook een patiënt kan worden opgenomen[1]. Inmiddels zijn nog steeds niet alle ziekenhuizen aangesloten op het softwaresysteem.

In letterlijke zin ervaar ik dat de huidige praktijk van zorgdocumentatie nog steeds niet op orde is. Veel bestaande informatiesystemen in de zorg, zoals elektronische patiëntendossiers (EPD’s), hebben nog een eigen datamodel. Oftewel een eigen manier waarop gegevens in het informatiesysteem gestructureerd zijn. Er bestaat geen adequate, uniforme documentatie en veel van de verouderde systemen in de zorg zijn hier ook onvoldoende op ingericht. Het uitwisselen en combineren van gegevens uit meerdere bronnen vereist forse en complexe bewerkingen van de afzonderlijke datasets zodat deze op elkaar aansluiten. Zorginformatie is daarmee niet patiëntgericht, maar systeem-gedreven. Dit was een van de redenen om in 2014 te starten met het landelijke programma ‘Registratie aan de bron’. Hierin wordt ervoor gezorgd dat alle zorginformatie eenmalig en op een eenduidige manier wordt vastgelegd. De overdracht van informatie wordt daarmee eenduidiger en completer en de kwaliteit van die overdracht neemt toe. Hergebruik van eenduidig vastgelegde data maakt zowel wetenschappelijk onderzoek als monitoring van de kwaliteit van zorg eenvoudiger. En daarbij zorgt eenduidig en eenmalig vastleggen van zorginformatie voor minder administratie- en registratielast.

De toekomst is federatief

Ik geloof in een gestandaardiseerde basisgegevensset van iedere Nederlander, zoals de geformuleerde Basisgegevensset Zorg (BgZ). Tegelijkertijd wordt er nog veel meer informatie verzameld van patiënten, veelal versnipperd opgeslagen in verschillende systemen die zich op verschillende plekken bevinden. En in razend tempo komen er nieuwe technologieën ter beschikking. Slimmere systemen, meer data- en sensortechnologie stellen zorgprofessionals in staat om meer informatie te verzamelen en te gebruiken. Maar om echt te kunnen profiteren van de enorme groei aan data in de zorg, moet deze data gedeeld kunnen worden. “De oplossing ligt in federatief werken.” Het was ook een van de aanbevelingen van commissie Van der Zande[2].

In een federatief datamodel wordt zorginformatie decentraal opgeslagen (bijvoorbeeld in een EPD) bij de behandelende zorgprofessional. Als een andere zorgprofessional of patiënt zelf informatie nodig heeft, wordt deze info niet nogmaals opgeslagen, maar wordt geautoriseerde toegang verleend tot de decentraal opgeslagen informatie. Samengestelde of afgeleide data worden op aanvraag gegenereerd. Zo wordt gegarandeerd dat deze data op het moment van opvragen voldoen aan alle (juridische) randvoorwaarden. Om ervoor te zorgen data enkel bij de bron blijft, is het noodzakelijk om een autorisatie protocol in te richten. Hierin wordt vastgelegd welke gegevens van welke patiënten voor welke doeleinden mogen worden geanalyseerd uit de behandeldossiers na autorisatie van de patiënt. De voordelen van een federatief datamodel zijn onder meer dat er geen kopieën zijn, de zorgprofessional altijd beschikt over de meest recente en accurate data, administratieve lasten worden verminderd en er een verminderd risico is op informatieverlies en datalekken. Daarnaast kan de patiënt er van op aan dat zijn data niet aan anderen doorgegeven wordt. Het OMOP Common Data Model streeft een dergelijk model na en wordt momenteel verder vormgegeven door het European Health Data & Evidence Network (EHDEN)[3].

Ook voor onderzoekers is een federatief model interessant. Het Personal Health Train-concept bouwt voort op deze ontwikkeling[4]. In het kort: gegevens worden niet naar de analyse gebracht, maar de analyse naar de gegevens. Het is als het ware een trein die langsrijdt: de data blijft bij de bron en de eigenaar ervan stelt ze aan de langskomende trein beschikbaar voor analyse. Bij het gebruik van verschillende databronnen gaat de trein langs verschillende stations om de gegevens anoniem te analyseren. De data blijft tijdens de analyse steeds bij de bron; de trein brengt alleen de conclusies terug naar de analist. We zien een opkomst van grote IT-multinationals die in een relatief korte periode een machtige kennispositie verworven door hun focus op data en disruptieve businessmodellen waarin vooral kennis en innovatie centraal staan. Hun kracht ligt in de immense schaal van data waar ze over beschikken. Echter, hun data is veelal niet open. Door federatief de krachten te bundelen en data met elkaar te verzamelen en delen, kunnen onderzoekers ook beschikken over dergelijke grootschalige datasets.

Versnelling is noodzakelijk

Er zijn in de afgelopen jaren natuurlijk diverse stappen gezet op weg naar het standaardiseren van de gegevensuitwisseling. Denk, naast het programma ‘Registratie aan de bron’, aan het Informatieberaad Zorg en stimuleringsprogramma’s voor standaard digitale gegevensuitwisseling zoals VIPP en MedMij. Vanaf naar verwachting 2021 komt er ook weer regulering om standaard digitale gegevensuitwisseling bij elke zorgaanbieder te verplichten. Echter, het komt allemaal maar moeizaam op gang, vergt veel tijd en is nog te vrijblijvend. En er bestaat een te grote afhankelijkheid van de vaak dominante en gesloten informatiesystemen van IT-leveranciers. Dit brengt de veiligheid van patiënten in gevaar omdat relevante gegevens niet, te laat of onvolledig beschikbaar zijn. Het vergt top down sturing en de overheid dient daarin een rol te nemen. Voorwaarden moeten verplicht worden om op een eenduidige manier digitale gegevens met elkaar uit te wisselen. “Indien niet goedschiks, dan maar op een verplichte manier.” Hierin kunnen we nog veel leren van andere landen. Willen we uiteindelijk vernieuwing krijgen in de gezondheidszorg, moeten we vooral niet binnen de oude grote informatiesystemen blijven werken.

De toekomst van goede en betaalbare zorg begint bij een goede uitwisseling van digitale informatie in de sector. De uitdaging zit hem in het spreken van de juiste taal. Als dat lukt dan stelt het de sector in staat om sneller, efficiënter, kwalitatiever en patiëntgerichter te werken. Ik kijk hoopvol naar ontwikkelingen op het gebied van bijvoorbeeld de persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO), waarbij een patiënt de regie voert over zijn of haar data. Echter, zolang nog niet iedereen over een PGO beschikt, blijven we zoeken naar een manier om op een toegankelijke en overzichtelijke manier te kunnen beschikken over de meest actuele gegevens voor waardegedreven zorg. Mijn verwachting is dat we in Nederland uiteindelijk tot een dergelijke hybride vorm gaan komen. De Dutch Hospital Data (DHD) verzamelt, beheert en bewerkt al als centrale organisatie de data van ziekenhuizen en umc’s. Natuurlijk zijn er nog wel wat hobbels om samen te nemen, maar de moderne technologie kan een sterke impuls geven aan de kwaliteit en betaalbaarheid van de zorg.