Waar in andere sectoren data al als een waardevolle asset wordt gezien, blijven we in de gezondheidszorg nog achter. Het huidige datalandschap representeert vrij goed het Nederlandse zorglandschap: het landschap is gefragmenteerd en kent vele vormen van specialisaties en subspecialisaties. Op veel verschillende plekken worden kennis en nieuwe inzichten vergaard. Kennis die veel waarde in zich draagt, maar nauwelijks de datasilo’s overstijgt. Data is daarmee onderdeel van de huidige versnippering in onze gezondheidszorg en het delen en toepassen van data is lastig. Een gemiste kans.

Data als enabler voor waardegedreven zorg

En toen was het maart 2020 en brak de Covid-19 pandemie uit. Het was een eye-opener dat goede gezondheid niet zomaar een gegeven is. Iedereen kon het coronavirus krijgen en er, helaas, aan onderdoor gaan. De pandemie vormde daarmee een perfecte aanleiding voor een ander gesprek over de rol van data in het zorgproces, want “alleen samen krijgen we corona onder controle”. Gezondheid is immers niet langer het domein van enkel zorgorganisaties. Het gaat om het welzijn van de mens en is een holistisch vraagstuk. We horen vaak toekomstbeelden over ‘datagedreven zorg’. Maar eigenlijk zijn het datagedreven processen als enabler voor waardegedreven zorg of Value Based Health Care. Zorg waarbij de persoon centraal in zijn of haar zorgproces, en afhankelijk van de type aandoening, gezondheidstoestand, persoonlijke eigenschappen, wensen en behoeften van het individu – diens context – wordt behandeld. Data ondersteunt daarin het besluitvormingsproces van waardegedreven zorg: zowel het inzichtelijk maken van uitkomsten als samen beslissen.

Het is daarbij goed om te beseffen dat één bron van data onvoldoende is om de patiënt gedegen te begeleiden. We dienen verschillende informatielagen over elkaar heen te leggen, om zo betere besluiten te nemen. Burgerdata is daarbij cruciaal. Als gezondheidszorg zijn we immers slechts een passant in het leven van de mens. Dat betekent ook dat door de burger zelf verzamelde data een veel centralere rol verdient in het zorgproces. En als burger verzamelen we ook steeds meer data voor gezondheids- en welzijnsdoeleinden, mede door de opmars van self-tracking technologie (quantified self). Tijdens de pandemie gingen zorgprofessionals gebruik maken van door de burger zelf verzamelde gegevens uit stappentellers, hartslagfrequenties en saturatiewaarden uit smartwatches en dagboeken over voedingspatronen. Alles om maar een eerste indicatie te hebben of men wel of niet met covid-19 te maken had. Er werd een Corona Barometer opgezet door het Lifelines Corona Research Project om risicofactoren op te sporen die ervoor kunnen zorgen dat mensen ernstig ziek worden door een corona-infectie, samen met de hulp en data van 135.000 Noord-Nederlanders. En data was tijdens de pandemie leidend voor het aanscherpen of versoepelen van de maatregelen.

Digitaal-iets-erin vraagt ook om digitaal-iets-eruit

Covid-19 vormde een perfect storm voor het centraal stellen van burgerdata in het zorgproces. Maar inmiddels gaat de storm geleidelijk liggen en hebben we er nog onvoldoende de vruchten van geplukt. Als gezondheidszorg grijpen we terug op bestaande IT-systemen en datasilo’s, gebaseerd op oude business modellen. Zo zijn we zorgorganisaties druk in de weer met de implementatie van digitale puntoplossingen voor specifieke monitoringsvraagstukken. En voor specifieke aandoeningen worden aparte PGO’s opgetuigd. Puntoplossingen die de fragmentatie en complexiteit van het datalandschap alleen maar versterken. De digitaliseringsslag in de zorg is daarmee naar mijn mening nog iets te veel digitaal-iets-erin en te weinig digitaal-iets-eruit.

Het is zaak om data als een enabler voor waardegedrevenzorg te gaan zien. We moeten stoppen met data als een IT-kostenpost te benaderen: data is geen IT-ding, maar een idee-ding. Door slim(mer) gebruik van data kunnen we sneller bestaande ideeën toetsen en nieuwe ideeën formuleren. Kortom, slimmer gebruik van data om sneller te leren van relevante informatie. Data wordt nog niet vanzelfsprekend als enabler gezien, maar er zijn gelukkig ook al voorbeelden waarbij burgerdata een centralere rol heeft in het zorgproces. Zo vormen patiëntgerapporteerde uitkomsten (PROM’s en PREM’s) al vaak een vast onderdeel van het primaire zorgproces. Studies laten ook zien dat patiëntgerapporteerde uitkomsten zowel aan de kant van de patiënt als die van de arts voordelen opleveren. Er worden in de thuiszorg steeds vaker iPads verstrekt onder cliënten om aan de hand van kwalitatieve vragen hun welbevinden in kaart te brengen. En ook binnen in het landelijke netwerk ParkinsonNet speelt burgerdata een centrale rol. Met behulp van bijvoorbeeld een smartwatch en een digitaal platform worden continue metingen verricht plus berichten en bestanden uitgewisseld binnen de community voor het stimuleren van kennisdeling, samenwerking en het uitwisselen van ervaringen.

Stoppen met behandelen van data als een loden bal

Data gaat ons helpen om het leervermogen in organisaties te vergroten en te versnellen. Maar het is een spannende transformatie in het ecosysteem van de zorg. Een transformatie waarin we aandacht moeten blijven geven aan aspecten als privacy en vertrouwen. Want ondanks dat we als burgers steeds meer data verzamelen voor gezondheids- en welzijnsdoeleinden, blijft de vertrouwensrelatie tussen burgerdata en de gezondheidszorg kwetsbaar. Mede door de vele datalekken in de zorg. Het eigenaarschap van gegevens dienen we bij de burger te leggen. En waarbij we met data-rentmeesters sturen op waardecreatie van de data in de zorg. De FAIR richtlijnen kunnen hierbij als uitgangspunt dienen om (meta)data vindbaar, toegankelijk, uitwisselbaar en herbruikbaar te maken. Over de hele keten van zorg heen. Van burger, via zorgverleners tot en met onderzoekers.

Dit vereist een transformatie die ook de cultuur van de zorg zal beïnvloeden. We zijn in de zorg immers nog te veel gericht op het acute, en hebben te weinig oog voor de verre toekomst en diens potentie. In de inmiddels zeer bekende serie New Amsterdam neemt de excentrieke dr. Max Goodwin als directeur het roer over in Amerika’s oudste ziekenhuis en schopt tegen heilige huisjes om de levens van patiënten te redden. Zijn fameuze zin “How can I help” zou ik graag willen ombuigen naar “How can we learn”. Dat is de vraag die we centraal moeten gaan stellen. Waarin we met data een brug slaan tussen leren en toepassen. Met zo’n brug zijn we in staat om waarde te creëren in diverse besluitvormingsprocessen en kunnen we ons (collectieve) leervermogen vergroten en versnellen.

Data is niet het nieuwe goud, maar we moeten stoppen in de zorg met het behandelen als een loden bal. Laat covid-19 daarmee niet een storm zijn geweest die uiteindelijk is overgewaaid.